Nieuwsgierig? Start de minicursus Schrijven & Rouwen voor maar €27,-

"Het leven van een heel klein meisje ligt in onze handen"

Tekst: Arianne Wennekes
Fotografie: Mooiste Momenten Fotografie - Jasmijn Hooijmaaijers

Op 16 december 2017 krijg ik om 15.47 uur het mooiste meisje van de wereld in mijn armen gelegd. Vers, warm en levend. De opluchting stroomt door mijn lijf. Ze is er, ze leeft! Ze opent haar diepblauwe oogjes en bekijkt de wereld om haar heen. Ik druk haar tegen me aan, duw mijn neus in haar nek en snuif die typische, ietwat weeïge, pasgeboren geur op. Mijn kind, ons kind. Ik voel onwijs veel dankbaarheid. Heel even is er alleen maar liefde en geluk. Geen zorgen, geen angsten, maar wij en zij, samen.

Een afwijking op de echo

38 weken eerder begon haar reis heel voorzichtig. Het bleek een achtbaan. “Ik zie een afwijking bij het hoofdje” vertelt de verloskundige bij 13 weken zwangerschap. Het begin van een lange en heftige rit. We grijpen elkaar vast. “Wat er ook gebeurt, we gaan dit samen aan. Deze reis gaan we samen overleven.” Een aantal weken later uit de gynaecoloog zijn twijfels over de groei en aanleg van het hartje van ons kleintje. We worden heen en weer gesmeten tussen hoop en vrees, van hoge hoogten naar diepe diepten. Bij 22 weken is er opnieuw heftig nieuws. “Jullie meisje zal de zwangerschap mogelijk niet overleven. Haar hartje is zo ernstig aangedaan dat haar leven lijden zal worden.” Heftig verdriet. Grote twijfels. Wat gaan we doen? Mogen we doorgaan? Houdt het hier op? Moeten we ons meisje laten gaan? We schermen een wedstrijd met elkaar, voor ons gezicht een masker van verdriet. Kansen wegen. Leven wegen. Kwaliteit wegen. Wat is wijsheid? Waar gaan we voor? Stel dat een operatie niet haalbaar is, kan ons meisje dan tot haar overlijden een relatief gewoon leven leiden? Mag ze op haar tijd het leven loslaten? Zonder onnodige ingrepen, zonder alleen maar in het ziekenhuis te liggen aan bijvoorbeeld de beademing? Er is zoveel om over na te denken. Zoveel vragen. En een heel klein meisje dat met zachte schopjes laat weten dat zij er nog steeds is.

Wikken en wegen

Anderhalve week later. Andere tijd, ander ziekenhuis. “Jullie meisje heeft kansen. Als ze het doet zoals nu, zal de zwangerschap haar geen problemen opleveren. Het is echter niet duidelijk of na haar geboorte een operatie haalbaar is. We gunnen haar die kans, maar moeten tegelijk reëel blijven. Als een operatie niet mogelijk blijkt, zal ze overlijden.”

Het leven van een heel klein meisje ligt in onze handen, en niemand kan ons zeggen wat de beste keuze is. Wat is haar stem? Nu blijkt dat er kansen zijn, grijpen we deze. Onder de voorwaarde dat ons meisje mag overlijden op haar tijd als er geen operatie mogelijk is. Geen onnodige behandelingen, maar comfortabele zorg en zoveel mogelijk kwaliteit van leven. Een ferme handdruk van de arts. Ogen die in elkaar haken. We gaan dit doen. Met elkaar. Vanaf hier zijn we een team.

 

We richten een babykamer in. Ik koop haar allereerste jurkje. Ze krijgt een hemeltje voor een echte prinsessenwieg. Een roze knuffel om alles af te maken. Ondertussen denken we na over een mogelijke begrafenis. Kijk ik naar kleine mandjes voor veel te kleine, ontzielde lichaampjes. We kiezen muziek, zoeken een begrafenisondernemer. Niemand weet in welke wieg ze zal liggen...

 

En hier zijn we, na 38 weken zwangerschap. Hier ligt ze, in mijn armen. We geven haar de naam Aimée, wat geliefde betekent. Zij is liefde. Warm en pasgeboren. Levend. Volledig op haar plek. En ze doet het geweldig. Anderhalf uur lang blijven we in onze roze bubbel. Dan stapt de neonatoloog onze kamer binnen, zoals afgesproken. “Ik kom je meisje ophalen, ze gaat naar de NICU, waar we haar verder onderzoeken.” Papa en Emily, de geboortefotograaf, vergezellen haar. Ik blijf achter met lege armen. Nu begint het pas echt. De vragen. De zorgen. Zal een operatie haalbaar zijn? Nemen we straks weer afscheid van dit mooie wonder? Mogen we een heel leven samen? De achtbaan begint opnieuw te rijden. Hoe heftig zal deze rit zijn?

"Hier is ze. Warm, levend en pasgeboren. En ze doet het geweldig."

Ze leeft!

Al vijf dagen is Aimée in ons leven. Ze is prachtig. Precies goed. Helemaal zichzelf. Een bijzonder tevreden meisje. Haar kleine oogjes kijken wijs de wereld in. Als we bij haar zijn, laaft zij zich aan onze liefde en wij aan die van haar. In het Ronald McDonald Huis mis ik haar, maar tegelijk begrijp ik dat ook mijn lichaam moet herstellen en moet rusten om er voor haar te kunnen zijn. Zodra het kan, gaan we echter naar het ziekenhuis. Op één van die ritjes gaat mijn telefoon. “Kunnen jullie deze kant opkomen? De artsen zijn er voor een gesprek.” Zenuwen gieren door onze lijven. De artsen zijn er, voor hét gesprek. Is er kans op leven?

 

“Ik heb slecht nieuws. Jullie meisje kan niet geopereerd worden.” Pijn. Scherpe, felle pijn op mijn borst. Ik voel mijn hart scheuren. Niet opereren betekent overlijden. Ik praat, maar heb geen idee wat ik zeg. Ik stel vragen, maar onthoudt geen antwoorden. Ze kan niet geopereerd worden. Geen operatie. Geen leven. Dood. Ons hele lieve, kleine, tevreden meisje gaat dood. Niemand kan zeggen wanneer. We spreken de details door. Wat er precies is, wat we nu kunnen verwachten. We stellen alles in het werk om haar zo snel mogelijk naar huis te brengen, waar haar prinsessenwieg wacht. De arts neemt afscheid met een knuffel en een kus op mijn wang, duidelijk aangedaan. We knokten nooit alleen.

Na het gesprek lopen we naar haar bedje. Aimée opent haar oogjes en kijkt ons wakker aan. Mijn hart scheurt verder, maar zij maakt zoveel goed. We dompelen ons met haar onder in liefde, een roze bubbel om haar bedje.

"Het is goed zo"

We krijgen vier weken. Vier weken waarin Aimée volledig deel wordt van ons gezin. Samen wakker worden, badderen, hulp van grote broer bij de fles. Vier weken waarin ze zoveel harten verovert. Vier weken waarin ze laat zien dat je in vier weken een heel mensenleven kunt leven. En dan neemt ze afscheid, vier weken oud. Ze opent nog één keer haar ogen. Ze kijkt ons beiden nog één keer heel indringend aan. We weten instinctief dat dit de laatste keer is. Daarna zakt ze langzaam weg. We knuffelen, kussen en wiegen haar in onze armen. Heel rustig gaat ze, omringd door muziek en heel veel liefde. De nacht is zó intiem.
Bij haar laatste zucht voel ik mijn hart uit elkaar spatten. In een split second zien we het gebeuren. Ze is er niet meer. Ons kleine meisje, onze allerliefste dochter, Julians kleine zusje, is weg. Op de tijd die ze zelf koos. Terwijl rauwe rouw ons leven in golft, grijpen we elkaar vast. “Het is goed zo…” fluisteren we.

"In een split second zien we het gebeuren. Ze is er niet meer..."

Golven van rouw

De leegte die volgt is afschuwelijk. Ons huis is te stil zonder haar. Haar bedje te koud. De auto te leeg. Haar afwezigheid schreeuwt ons toe. We proberen op te staan, maar meer dan eens worden we opnieuw overspoeld door grote golven zwarte rouw. Voorzichtig lukt het om te gaan staan. We houden elkaar vast, maar trekken elkaar af en toe ook uit evenwicht. Heel wankel lukt het ons om te surfen op de golven van rouw. We leren om op tijd te duiken en mee te bewegen in een nieuwe golf. Uren kan ik op haar kamertje zitten, mijn neus in haar dekentje geduwd en haar knuffel in mijn nek. Als ik aan haar denk, is dat met tranen en een lach. Tranen van de leegte zonder haar; een grote glimlach van de liefde en de eenvoud die ze bracht. Zonder haar lijkt het leven soms zo betekenisloos. Leeg. De wereld om ons heen draait door, en het lijkt alsof we kijken naar een wereld die in scène is gezet. We schudden ons hoofd om de onbenulligheden in die wereld. De zaken waar mensen zich druk om maken begrijpen we niet meer. We klampen ons vast aan die hele kleine wereld binnen, aan elkaar. “Als de liefde maar blijft winnen,” draaiden we op haar uitvaart, “dan komt het allemaal wel goed.”

"Als ik aan haar denk, is dat met tranen en een lach."

Leven met verdriet en kracht

En het komt goed. Twee jaar later, aan de vooravond van haar verjaardag op 16 december, is het alles wat ik kan zeggen. Het was goed en het komt goed. Maar goed zal nooit meer dezelfde betekenis kennen als met haar in ons leven. Goed heeft een nieuwe betekenis gekregen. Het was afschuwelijk om haar los te laten, maar de dankbaarheid van haar leren kennen overheerst. Zij veranderde alles. Zij zette ons in onze kracht. Ze leerde ons dat het leven in essentie gaat over liefde. Ze heeft haar naam Aimée, geliefde, zo waardig gedragen. Haar liefde leeft door. Zij liet ons grenzen doorbreken. Een mens is zoveel sterker dan hij denkt te zijn. Het verdriet is groot, haar missen houdt nooit op. Maar dankzij haar durfde ik een boek te schrijven. Het boek over háár leven, om een beetje van haar licht en liefde te delen met anderen. Dankzij haar durf ik los te breken uit oude gewoontes en patronen. Door haar durf ik te vertrouwen op dat oergevoel, waarmee we allemaal ter wereld komen, maar wat we afleren door overtuigingen die we ons al jong eigen maken. Het leven na haar is leven met verdriet, maar ook met een onwijze kracht. Ieder jaar op haar geboortedag zal ik haar danken voor het brengen van zoveel moois en goeds. Zij was hier maar vier weken, maar door ons zal ze een leven lang doorleven. En dat is goed.

"Zij zette ons in onze kracht. Dankzij haar schreef ik een boek."

Arianne schreef naar aanleiding van het korte leven van Aimée het boek Zwarte Roze Wolk - Over liefde en loslaten. Dit boek bestel je bij bol.com

De verhalen die wij optekenen zijn ervaringsverhalen, geschreven vanuit de persoon die ons het verhaal vertelt.
Wij vragen de lezers om respectvol met deze verhalen om te gaan en met respect te reageren.
Op tekst en foto's rusten auteursrechten. Het is niet toegestaan deze te delen zonder vermelding van Puur Verhaal als rechthebbende.